Neurodiversité, le point de vue d'une 'insider'

Dans un édito de la revue Autism, Jacquiline den Houting, chercheuse autiste en autisme (" autistic autism researcher"), souligne le fait que la neurodiversité est une perspective qui commence à rivaliser avec le modèle médical de l'autisme.

Cette nouvelle perspective repose sur le fait de considérer l'autisme comme un segment, minoritaire mais néanmoins normal, dans la variété des fonctionnements neurologiques chez l'être humain, et non pas comme une maladie, un syndrome, des symptômes.

Jacquiline den Houting relève le défi de répondre à quelques critiques parfois adressées à ce nouveau modèle :

Une première critique est que la perspective de la neurodiversité, en mettant en épingle "la différence" autistique, méconnaîtrait la dimension handicapante de l'autisme.

Mettant les points sur les i, la chercheuse autiste reconnaît bien entendu que les personnes autistes sont très souvent en situation de handicap (p.271). Néanmoins, dans la perspective de la neurodiversité, cette situation de handicap n'est pas comprise comme la conséquence directe de l'autisme, mais plutôt comme la conséquence de vivre dans une société fort peu hospitalière envers les personnes autistes (p.271). L'auteure soutient que cette situation de handicap diminue au fur et à mesure que l'environnement de personne autiste s'adapte aux particularités de celle-ci et que des outils adéquats lui sont proposés.

Une autre critique parfois adressée est que le modèle de la neurodiversité ne s'appliquerait de façon appropriée qu'aux personnes qui n'ont pas besoin d'un soutien important ("lower support needs").

Jacquiline den Houting répond d'abord qu'il importe d'être nuancé sur ce qui apparaît très souvent comme une dichotomie dans la recherche scientifique et l'opinion: qu'il existerait d'une part des personnes autistes avec "un haut niveau de fonctionnement" et d'autre part des personnes autistes avec "un bas niveau de fonctionnement". Cette dichotomie est de plus en plus critiquée car elle méconnaît qu' "une personne autiste peut, par exemple, éprouver une déficience substantielle dans une compétence spécifique, mais peut exceller dans une autre compétence étroitement liée, ou peut être parfaitement capable d'effectuer une compétence particulière un jour, seulement pour se trouver incapable de la même tâche le lendemain." (p.272).

Contrairement au modèle médical qui hiérarchise différentes formes d'autisme en recourant à un vocabulaire dichotomisant, l'auteure rappelle que dans la perspective de la neurodiversité, "toutes les formes de diversité neurologique sont précieuses" (p.272).