Depuis les premières conceptualisations de l'autisme dans les années 40', les scientifiques échafaudant des "modèles" de l'autisme ne dialoguent que très exceptionnellement avec les personnes directement concernées par l'autisme pour faire évoluer leurs modèles.
Prenant distance avec cette attitude, des chercheur.euse.s ont récemment souhaité vérifier si leur modèle de l'autisme (HIPPEA) résonnait avec les façons dont l'autisme est vécu... par les personnes autistes, en interviewant ces dernières.
L'objectif est d'intégrer les personnes concernées par l'autisme à l'évolution/amélioration du modèle, en prenant en considération des aspects éventuellement non pris en compte dans le modèle élaboré par les scientifiques.
Voilà une démarche atypique qui, espérons-le, deviendra une norme !
Greta Krasimirova Todorova, Rosalind Elizabeth Mcbean Hatton, Sarveen Sadique, Frank Earl Pollick, The world is nuanced but pixelated: Autistic individuals' perspective on HIPPEA, Autism (online), 2023 (Lien vers la source, accès gratuit).
Pour information, les auteur·e·s ne se présentent pas, à notre connaissance, comme étant sur le spectre de l'autisme.
Peu d'attention a été accordée à la voix des personnes autistes lors de l'élaboration des théories qui tentent d'expliquer la condition autistique. Cela peut souvent donner aux individus le sentiment qu'ils doivent s'adapter à la définition de la théorie, plutôt que celle-ci doive s'adapter à leur expérience. Nous avons cherché à comprendre dans quelle mesure la théorie HIPPEA (High, Inflexible Precision of Prediction Errors in Autism) résonne avec les expériences vécues par les personnes autistes. Nous avons réalisé 21 questionnaires et 8 entretiens de suivi et avons utilisé une approche hybride (déductive et inductive) pour analyser les données. D'après les opinions des participants, HIPPEA fournit une explication à de nombreuses expériences vécues par les personnes autistes. Cependant, il est nécessaire d'affiner les interactions interpersonnelles, le traitement des émotions et la motivation des individus à s'engager dans leur environnement malgré les défis posés par la façon dont le monde est organisé. En outre, des précisions sont nécessaires pour que la théorie nous permette de comprendre l'autisme avec précision.
Little attention has been given to the voice of autistic individuals during the development of theories that are trying to explain the condition. This can often make individuals feel that they have to fit into the theory’s definition, rather than it fitting into their experience. We aimed to understand to what extent the HIPPEA (High, Inflexible Precision of Prediction Errors in Autism) theory resonates with the lived experiences of autistic individuals. We conducted 21 questionnaires and 8 follow-up interviews and used a hybrid (deductive and inductive) approach to analyse the data. Based on the participants’ views, HIPPEA provides an explanation for many of the lived experiences of autistic individuals. However, refinement is needed with respect to interpersonal interactions, emotional processing and individuals’ motivation to engage with their environment despite challenges with the way the world is organised. Furthermore, more details are needed for the theory to accurately allow us to understand autism.