En matière de 'science de l'autisme', le changement est en marche!
En 2022, dans la revue Journal of Child Psychology and Psychiatry, deux chercheuses australiennes, Elizabeth Pellicano & Jacquiline den Houting (chercheuse sur le spectre), ont soutenu que de plus en plus (pas encore assez!) de personnes autistes participent, en tant que chercheur.euses, à la recherche scientifique en matière d'autisme.
Cette plus grande participation est une nécessité pour rendre plus proche la science des attentes et préoccupations des personnes autistes.
Pour cela, il a fallu tordre le cou à trois vieilles idées reçues en matière d'autisme: que (1) l'autisme serait correctement appréhendé par une série de "déficits", (2) l'autisme pourrait être étudié en séparant la personne autiste de son environnement, (3) des "spécialistes" neurotypiques seraient les mieux placés pour organiser les connaissances en matière d'autisme.
La "neurodiversité" est le nom d'un effort des personnes autistes pour faire entendre leur voix au sujet de ce qui les concerne.
L'article, en accès libre, fourmille de références plus passionnantes les unes que les autres (J'y reviendrai prochainement dans d'autres articles du blog).
Elizabeth Pellicano, Jacquiline den Houting, Annual Research Review: Shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(4), pp. 381–396, 2022 (Lien vers la source, accès gratuit).
Pour information, une partie des auteur·e·s se présente, à notre connaissance, comme étant sur le spectre de l'autisme.
Depuis sa description initiale, le concept d'autisme est fermement ancré dans le paradigme médical conventionnel de la psychiatrie des enfants. De plus en plus, il y a eu des appels de la communauté autiste et, plus récemment, des chercheurs non-autistes, pour repenser la façon dont la science de l'autisme est encadrée et conduite. La neurodiversité, où l'autisme est considéré comme une forme de variation dans une diversité d'esprits, a été proposée comme un paradigme alternatif potentiel. Dans le cadre de cet examen, nous nous concentrons sur trois grandes remises en cause du paradigme médical conventionnel – un accent sur les déficits, un accent sur l'individu plutôt que sur son contexte plus large et l'étroitesse de la perspective – chacun qui limite nécessairement ce que nous pouvons savoir sur l'autisme et la façon dont nous pouvons le savoir. Nous décrivons ensuite la façon dont les éléments fondamentaux du paradigme de la neurodiversité peuvent aider les chercheurs à répondre aux limites du modèle médical. Nous concluons en examinant les implications d'un changement vers le paradigme de la neurodiversité pour la science de l'autisme.
Since its initial description, the concept of autism has been firmly rooted within the conventional medical paradigm of child psychiatry. Increasingly, there have been calls from the autistic community and, more recently, nonautistic researchers, to rethink the way in which autism science is framed and conducted. Neurodiversity, where autism is seen as one form of variation within a diversity of minds, has been proposed as a potential alternative paradigm. In this review, we concentrate on three major challenges to the conventional medical paradigm – an overfocus on deficits, an emphasis on the individual as opposed to their broader context and a narrowness of perspective – each of which necessarily constrains what we can know about autism and how we are able to know it. We then outline the ways in which fundamental elements of the neurodiversity paradigm can potentially help researchers respond to the medical model’s limitations. We conclude by considering the implications of a shift towards the neurodiversity paradigm for autism science.
Référence citée dans cette publication qui fait également l'objet d'un article sur le blog 0t1dakt: