Depuis les premières conceptualisations de l'autisme dans les années 40', les scientifiques échafaudant des "modèles" de l'autisme ne dialoguent que très exceptionnellement avec les personnes directement concernées par l'autisme pour faire évoluer leurs modèles.
Prenant distance avec cette attitude, des chercheur.euse.s ont récemment souhaité vérifier si leur modèle de l'autisme (HIPPEA) résonnait avec les façons dont l'autisme est vécu... par les personnes autistes, en interviewant ces dernières.
L'objectif est d'intégrer les personnes concernées par l'autisme à l'évolution/amélioration du modèle, en prenant en considération des aspects éventuellement non pris en compte dans le modèle élaboré par les scientifiques.
Voilà une démarche atypique qui, espérons-le, deviendra une norme !
SOURCE: Greta Krasimirova Todorova, Rosalind Elizabeth Mcbean Hatton, Sarveen Sadique, Frank Earl Pollick, The world is nuanced but pixelated: Autistic individuals' perspective on HIPPEA, Autism (online), 2023.