Origine du projet
Autistic Participatory Metrics est un projet citoyen, indépendant de toute institution ou consortium, qui prend appui sur l’expérience d’Autidacts.org, initiative dédiée aux travaux de chercheur·euse·s autistes.
Finalité
Le projet vise à développer des méthodes empiriques et reproductibles pour évaluer la participation des personnes autistes dans la recherche scientifique sur l’autisme, que ce soit lors de la conception des protocoles, au cours de la conduite des études ou dans la diffusion des résultats.
Axes de travail
1. Recensement des cadres existants
Analyse des cadres d’évaluation provenant des sciences de la santé, des sciences sociales et des 'disability studies' afin d’identifier ou d’adapter les indicateurs pertinents de la participation des personnes autistes aux recherches scientifiques sur l’autisme.
2. Outils d’analyse documentaire
Développement de scripts open source pour repérer automatiquement, dans les articles ou corpus, les mentions de participation.
3. Cadre analytique
Élaboration d’un référentiel permettant de comparer le niveau et le type d’implication des personnes autistes dans différents projets, sur la base de critères publics et vérifiables.
Travaux en cours
Une première analyse se concentre sur les articles déclarant un financement, total ou partiel, du plus vaste consortium européen de recherche sur l’autisme, AIMS-2-TRIALS. L’objectif est de réunir le corpus le plus exhaustif possible d’articles de recherche (évalués par les pairs ou prépublications parues de 2018 jusqu’au 31 mai 2025), puis d’évaluer, à l’aide d’une grille d'analyse (GRIPP2-LF), la présence et le type d’indicateurs de participation des personnes autistes tout au long du cycle de recherche. Cette cartographie permettra de vérifier empiriquement l’affirmation des initiateurs du consortium selon laquelle les personnes autistes seraient des "partenaires à part entière" des chercheur.euse.s du consortium (Loth 2023). Le protocole détaillé, incluant les critères d’éligibilité et les sources de repérage, est disponible publiquement ici. Toute aide, qu’il s’agisse de la sélection, de la vérification ou du codage des articles, est bienvenue.
Le calendrier prévisionnel du projet est disponible sur GitHub (timeline_diagram). Il s’articule en quatre phases : finalisation du protocole (juillet–août 2025), constitution et vérification du corpus (septembre–octobre 2025), analyse à l’aide de GRIPP2-LF (novembre 2025–mars 2026), puis traitement des données et rédaction des résultats (avril–juin 2026).
Participer
Toute personne intéressée par la recherche sur l’autisme et maîtrisant l’anglais écrit est invitée à contribuer.
- Les informations pratiques, ainsi que le dépôt sont accessibles publiquement sur : GitHub – Autistic Participatory Metrics.
- Envie de participer, une question concernant le projet ? Plus d'infos sur le serveur Discord.