Alena Valderrama, Alejandra Martinez, Kathleen Charlebois, Lucila Guerrero, Baudouin Forgeot d'Arc, For autistic persons by autistic persons: Acceptability of a structured peer support service according to key stakeholders, Health Expectations, paru en ligne, 2022 (Lien vers la source, accès gratuit).
Pour information, une partie des auteur·e·s se présente, à notre connaissance, comme étant sur le spectre de l'autisme.
Introduction
Le soutien social est un facteur de protection de la santé mentale des personnes autistes. Par ailleurs, les préjugés sur les personnes autistes constituent une contrainte pour le développement de programmes de soutien social par les pairs autistes.
Méthodes
L'objectif de cette étude est de décrire l'acceptabilité anticipée de programmes structurés de soutien par les pairs pour et par les personnes autistes. Quinze acteurs clés (six adultes autistes, quatre parents et cinq prestataires de services) ont participé à des entretiens semi-structurés approfondis. Une analyse thématique qualitative du contenu des verbatim a été réalisée.
Résultats
Nous avons constaté que si un programme structuré de soutien social par les pairs est acceptable pour les personnes autistes et les parents, il n'y a pas de consensus parmi les prestataires de services. Ces derniers ont exprimé des doutes quant à la capacité des personnes autistes à offrir un soutien. Le cadrage des discussions entre pairs, la formation des pairs aidants, le soutien au leadership des autistes et une organisation prenant en compte les caractéristiques communicationnelles et sensorielles des personnes autistes, pourraient influencer l'adhésion à un tel programme. De plus, un espace sans prestataires de services est une condition importante pour l'acceptabilité d'un programme de soutien par les pairs.
Conclusion
Un service structuré de soutien par les pairs pour et par les personnes autistes pourrait être un moyen innovant de répondre aux besoins de soutien non satisfaits des personnes autistes. Il semble essentiel d'anticiper les obstacles et les facilitateurs potentiels et de communiquer entre professionnels de la santé pour promouvoir cette approche et réduire les éventuels préjugés sur la capacité des personnes autistes à offrir un soutien à leurs pairs. D'autres études sont nécessaires.
Contribution des patients ou du public
Quinze acteurs clés impliqués dans la trajectoire de service et de soutien des personnes autistes ont participé à cette recherche. Nous sommes une équipe de recherche composée de professionnels de la santé et de chercheurs, en plus d'un membre de notre équipe qui est une personne autiste engagée dans le respect des droits des personnes autistes et un mentor de soutien par les pairs en santé mentale. Deux membres de notre équipe sont également des parents d'enfants autistes. La compréhensibilité des questions de l'entretien a été consultée et discutée avec un collaborateur autiste engagé dans le respect des droits des personnes autistes.
Introduction
Social support is a protective factor in the mental health of autistic people. Furthermore, prejudice regarding autistic people is a constraint for the development of social support programmes by autistic peers.
Methods
The objective of this study is to describe the anticipated acceptability of structured peer support programmes for and by autistic persons. Fifteen key stakeholders (six autistic adults, four caregivers and five service providers) participated in in-depth semistructured interviews. A qualitative thematic analysis of the content of the verbatim was carried out.
Findings
We found that while a structured peer social support programme is acceptable to autistic people and caregivers, there was no consensus among service providers. The latter expressed doubts about the ability of autistic people to offer support. The framing of discussions between peers, the training of peer helpers, the support for autistic leadership and an organization that considers the communicational and sensory characteristics of autistic persons, could influence adherence to such a programme. Moreover, a space without service providers is an important condition for the acceptability of a peer support programme.
Conclusion
A structured peer support service for and by autistic persons could be an innovative way to answer the unmet support needs of autistic people. It seems essential to anticipate potential barriers and facilitators and to communicate among health professionals to promote this approach and reduce possible prejudice about the ability of autistic people to offer support to their peers. More studies are necessary.
Patient or Public Contribution
Fifteen key stakeholders who are involved in autistic people's trajectory of service and support participated in this research. We are a research team composed of healthcare professionals and researchers, in addition to one member of our team being an autistic advocate and a mental health peer-support mentor. Two members of our team are also parents of autistic children. The comprehensibility of the questions for the interview was consulted and discussed with one autistic advocate-collaborator.